SINDROME DI DOWN: «NOI CHE SIAMO DELLE RISORSE DAVVERO UP!», LO RACCONTANO MARCO, FEDERICO, ANDREA, MANUELA, SILVIA, LUDOVICA

di Franca Meridiani

La sindrome di down è un handicap di natura genetica non ereditario trasmesso attraverso i geni. Tutt’oggi non se ne conoscono le cause. Non esiste quindi prevenzione se non quella per non nascita e quindi l’interruzione della gravidanza a seguito di diagnosi prenatali (la più affidabile è l’amniocentesi, che si fa fra la 16esima e 18esima settimana) ultimamente si sono  diffuse altre tipologie di esami (prenatest), meno invasive, che però non sempre sono attendibili. «Non tutte le persone però decidono di fare queste valutazioni anche perché non desiderano prendere in considerazione quella che altri considererebbero come un’opportunità ossia l’interruzione di gravidanza. In primis per ragioni etiche e religiose», spiega Anna Contardi, coordinatrice nazionale dell’Associazione Italiana Persone Down (AIPD) e vice Presidente dell’EDSA, European Down Syndrome Association. «Va anche detto però che un tempo l’incidenza alla nascita era più alta. Negli anni ’80 su 600 bambini uno nasceva con la sindrome di down. Oggi l’incidenza alla nascita è diminuita perché nasce un bambino down su 1200 bambini». Da sfatare è anche la credenza che i bambini down nascano da persone in età avanzata, secondo la Contardi. «Perché è vero che il passare dell’età dei genitori, in particolare della mamma, possa incidere, ma va anche detto che nascono più bambini down da mamme giovani rispetto che da quelle agée». Un altro dato che si è modificato nel tempo riguarda l’aspettativa di vita. «Un tempo chi nasceva con la sindrome down aveva un’aspettativa di vita che raramente oltrepassava i 12 anni. Oggi questo limite ha toccato quota 62 anni». Che cosa manca? «In età infantile ci sono strutture per l’infanzia ideali per la presa in carico di un bambino. Basta solo pensare a una figura di riferimento così importante come può essere quella del pediatra capace di fare rete, di mettere in contatto il genitore del paziente con altri dottori, o di segnalare servizi fondamentali. Poi c’è l’inserimento scolastico che è obbligatorio, e per chi ha la sindrome di down, può contare sul supporto scolastico di un maestro di sostegno e sull’adeguamento dei piani di studio. Il problema nasce quando diventa adulto perché non c’è nessuno che si prenda la responsabilità della presa in carico. L’unico riferimento è il medico di base. E spesso nelle Asl accade  che l’unico riferimento possibile siano i centri di igiene mentale, anche in assenza di problemi psichiatrici».  

Un altro aspetto da tenere in grande considerazione è quello dell’autonomia cui segue il bisogno di lavorare, quindi di inserimento nel mondo del lavoro, e la necessità di avere un’abitazione, per conto proprio. «La nostra associazione», prosegue Contardi,  «si è spesa molto su questo aspetto attivandosi sul fronte della formazione e dell’inserimento nel mondo del lavoro. In Italia arriva al 13% la percentuale di ragazzi che con la sindrome di down lavorano. Una quota apparentemente bassa, ma che in realtà è molto più alta rispetto a quella della Spagna dove lavorano solo il 5-6% e in Germania il 10%. Un altro passaggio molto sentito dalle famiglie è quello che prevede per questi ragazzi un’assistenza dopo la morte dei genitori e di altri famigliari che potrebbero prendersi cura di loro». E quando non c’è nessuno?  «La presa in carico sociale è dei Comuni». Quale l’alternativa al Comune? «Il privato. A Roma la Fondazione Italiana Verso il Futuro , ad esempio, ha aperto 5 case Famiglia dove chi ci abita è supportato da assistenti o educatori presenti in modo diverso a seconda dei bisogni assistenziali».

Come si aiuta questi ragazzi a conquistare l’autonomia? «Dal primo giorno di vita, aiutandoli a fare da soli prima in ambito domestico e poi aprendosi all’esterno, conquistando abilità nell’uso del denaro, dell’orientamento dell’uso dei mezzi pubblici Il mondo degli adulti suscita in loro molte domande, potrò guidare l’auto? Potrò sposarmi? A queste va sempre risposto su un piano di realtà aiutando le persone a capire che cosa comporta ogni decisione, in termini di competenze, di opportunità e di rischi. Sul fronte lavoro non esiste un lavoro più adeguato di altri, ma un’organizzazione del lavoro che permetterà loro di esprimersi come veri lavoratori: le mansioni devono essere semplici e chiare e devono essere chiare anche le gerarchie, i diritti e i doveri, i compiti affinché i ragazzi possano adeguarsi nel migliore dei modi al contesto lavorativo.  Le esperienze di  lavori conquistati sono tante, lavorare in un fast-food, in una libreria, in un supermercato allo stoccaggio dei prodotti in un magazzino, come camerieri. E’ estremamente importante coniugare la persona giusta al posto giusto. Fondamentale per questi ragazzi è anche l’accompagnamento (in media x 6 mesi) con un tutor che viene sempre proposto per aiutare lavoratore e colleghi a trovare la migliore intesa e organizzazione possibile Questa presenza tende a scomparire nell’arco dei 6 mesi. Nessuna persona con disabilità intellettiva si può inserire in un contesto lavorativo senza accompagnamento. Prima di imparare a lavorare è importante che questi ragazzi abbiano un’ottima consapevolezza di sé stessi, perché per imparare a lavorare occorre conoscere bene sé stessi. Per attuare comportamenti adeguati al contesto, avere coscienza dei propri diritti e doveri, insomma per adeguarsi alle regole del gioco. La consapevolezza di sé aiuta ad avere una buona autostima e la buona autostima si raggiunge anche quando si è capaci di chiedere aiuto. Sapere chiedere aiuto rende più consapevoli e autonomi. In generale i ragazzi sviluppano poco la capacità di chiedere aiuto perché spesso vengono prevenuti nei loro bisogni. Riguardo la gestione dei soldi dopo la morte dei genitori», spiega Contardi, «il Tribunale su disposizione dei genitori o dei familiari può attivarsi riguardo la nomina di un amministratore di sostegno che aiuterà la persona nella  gestione del patrimonio Così facendo non si incide sui diritti civili della persona con sindrome di down, come si fa quando si ricorre all’interdizione».

Per quanto riguarda la sessualità dobbiamo aiutare queste persone a vivere una sessualità felice e ad evitare così situazioni inadeguate . «E’ importante per questo una buona educazione sessuale avendo cura ad utilizzare modalità che ne facilitino la comprensione come uno stile narrativo e l’uso del lessico familiare». Il bullismo? «Non possiamo dire che non esistano episodi anche se rientrano nel fenomeno più generale. Un ragazzo ben strutturato con una buona autostima sa difendersi nel modo giusto. Va anche aggiunto che chi prende in giro un ragazzo con la sindrome di Down, di sicuro se la prende con chiunque con chi ha la maglia firmata, chi è di colore solo per sentirsi più forte, quando forte non è. Perché il bullo fa il bullo per nascondere le proprie debolezze».

Rita Viotti, presidente di Agpd onlus, è a capo di un’associazione che è un punto di riferimento in Lombardia per le persone con la sindrome di Down e per le loro famiglie e si batte da sempre e opera per l’inclusione, il rispetto, la dignità e la maggior autonomia possibile delle persone con sindrome di Down. «Ho deciso di entrare nel consiglio direttivo di Agpd, circa 10 anni fa. L’Associazione aveva delle criticità economiche, e quando mi sono resa contro di una crisi sempre più forte con passivi sempre più significativi, tenuto conto che l’associazione non percepiva e percepisce finanziamenti pubblici, mi sono spaventata e per paura che chiudesse e venisse a mancare un punto di riferimento importante per molti ragazzi con la sindrome di Down, mi sono messa in gioco in maniera attiva per potere supportare Agdp nella raccolta di fondi,  nella ricerca  di finanziamenti e nell’identificare bandi ai quali potere partecipare. Questa associazione è nata nell’’81 grazie all’idea e alla volontà di alcune mamme, con uno scopo temporaneo, per agevolare il processo di inclusione. Ho sentito il dovere di fare la mia parte per permetterne il proseguimento».

MARCO

https://www.youtube.com/watch?v=meW13LdvHcg

FEDERICO

https://www.youtube.com/watch?v=GBsCst6zX_o

ANDREA

https://www.youtube.com/watch?v=C5RPTM25_s0

Un problema apparentemente superato quello dell’inserimento nel circuito scolastico

«Dal ’77, la legge 517 ha stabilito il principio dell’inclusione per tutti gli alunni disabili della scuola elementare e media dai 6 ai 14 anni con la garanzia di avere una programmazione educativa individualizzata per integrare le acquisizioni e le competenze con processi di semplificazione favoriti da un’insegnante che favorisce la mediazione, che di prassi è un’insegnante di sostegno. Purtroppo a causa delle criticità della scuola a volte manca una figura di riferimento costante già dai primi giorni. Ma resta il fatto che l’insegnante di sostegno non è la chiave di volta per l’inserimento. Tutti gli insegnanti devono contribuire attivamente all’insegnamento dedicato alla persona più fragile, ma questo vale per le persone con disabilità come per tutti i bambini in generale. Che cosa manca? La formazione per tutti gli insegnanti. La formazione è la chiave di volta. L’inclusione è un diritto per legge, ma poi non formiamo gli insegnanti. Occorre introdurre una formazione obbligatoria per creare una forza lavoro adeguatamente preparata».

E sul fronte autonomia?

«Occorre aiutare i ragazzi nel percorso che li porta all’acquisizione di competenze pratiche, favorendo  anche le capacità intellettive e la loro evoluzione nei diversi contesti. In questo senso non esistono contesti non adeguati. Occorre tenere in considerazione le attitudini e le competenze del proprio figlio senza escludere nulla a priori. Individuare dei percorsi strutturati significa non tenere conto delle attitudini e delle competenze individuali. Tanto per fare un esempio, escludere a priori la possibilità per un ragazzo di frequentare un liceo è sbagliato, tanto più se si considera che il ragazzo con disabilità ha diritto ad un proprio progetto individualizzato».

Un altro salto del buio, quando termina il ciclo di studi al liceo o la frequentazione di un istituto tecnico professionale

«Si perché dopo i 18 anni, per le persone con disabilità esistono risposte preconfezionate: sono SFA, Servizi Formativi all’Autonomia, CSE, Centri Socio Educativi, CDD, Servizi Diurni Disabili, CAD, Centro di Aggregazione Disabili. Non si tratta di risposte giuste o sbagliate, ma troppo spesso si tratta di opzioni calate sull’individuo, persona con sindrome di Down, senza valutare adeguatamente la persona e le sue caratteristiche».

Qual è il trait d’union tra l’associazione e il mondo del lavoro? «Il tutor, figura fondamentale, che accompagna i ragazzi all’inserimento graduale per 6 mesi per almeno 80 ore prevedendo di prassi una collocazione part-time al di sotto delle 25 ore. Purtroppo i tutor costano e benché nella nostra regione esista il sistema della Doti, budget a supporto delle azioni di inserimento della persona nel mondo del lavoro, si tratta di contributi non sempre disponibili per tutti i ragazzi e non disponibili in ogni periodo dell’anno».

Un aiuto per i ragazzi con la sindrome di Down non solo a Milano. «Ci sono esperienze di positivi inserimenti lavorativi in contesti non protetti in ogni parte d’Italia, progetti portati avanti grazie all’azione di Coordown e AIPD. Le buone prassi non mancano anche nel sud d’Italia.
E poi non posso non citare un progetto che mi sta particolarmente a cuore: il progetto “WoW!Wonderful Work”, il portale inaugurato nell’ottobre 2015, dedicato a favorire l’integrazione sociale e lavorativa delle persone con sindrome di Down lanciato dall’Associazione”Capirsi Down” di Monza Onlus in partnership con Agdp – Associazione Genitori e Persone con Sindrome di Down e l’associazione milanese Vividown. Con un obiettivo fondamentale: creare un vero e proprio network in grado di connettere fra di loro persone e aziende effettuando attraverso metodologie e analisi dedicate, un’analisi sistematica del potenziale delle persone con sindrome di Down, concretizzando così l’impegno di famiglie, associazioni, operatori ed aziende. E ancora l’accordo siglato con Decathlon per l’inserimento di ragazzi con la sindrome di Down in nuovi contesti lavorativi. Un’occasione per i ragazzi non tanto di aumentare la produttività, ma la capacità di imparare a relazionarsi con se stessi e con gli altri in maniera diversa».

MANUELA

https://www.youtube.com/watch?v=WVBKoDZ_or8

SILVIA

https://www.youtube.com/watch?v=xBxmDWzs9Hw

LUDOVICA

https://www.youtube.com/watch?v=YjYi95OhvKE

Un passo verso l’autonomia non solo sul fronte lavoro. Ma anche su quello abitativo. Facendo sperimentazione per vivere una vita sempre più autonoma.

«Ad oggi ci sono tanti progetti di formazione all’abitare. Alcuni di essi sono già realtà stabili, altri hanno le caratteristiche per diventarlo”. Com’è accaduto per il bellissimo progetto realizzato in Friuli, Casa al Sole a Pordenone, grazie alla collaborazione tra l’Aas 5 di Pordenone e un gruppo di famiglie, raccolte intorno a Fondazione Down.
Attualmente circa 20  persone con disabilità intellettiva vivono in normali appartamenti in centro città, a gruppi di tre o quattro che si sono formati per affinità e amicizia”, con un modesto supporto educativo».

ASSOCIAZIONE AIPD. Nata a Roma nel 1979 con la denominazione di Associazione Bambini Down, l’AIPD si pone quale punto di riferimento per le famiglie e gli operatori sociali, sanitari e scolastici su tutte le problematiche riguardanti la sindrome di Down. Il suo scopo è tutelare i diritti delle persone con sindrome di Down, favorirne il pieno sviluppo fisico e mentale, contribuire al loro inserimento scolastico e sociale a tutti i livelli, sensibilizzare sulle loro reali capacità divulgare le conoscenze sulla sindrome. L’Associazione Italiana Persone Down ha 52 Sezioni su tutto il territorio nazionale ed è composta prevalentemente da genitori e da persone con questa sindrome.L’AIPD fa parte dal 1994 della Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap (FISH) e della European Down Syndrome Association che raccoglie tutte le associazioni di persone con sdD in Europa. Mantiene inoltre rapporti con le altre associazioni di persone con sindrome di Down italiane e straniere per un utile scambio di informazioni e per affrontare con una linea unitaria temi di interesse comune.

L’AGPD Onlus, Associazione Genitori e Persone con Sindrome di Down, è un punto di riferimento in Lombardia per le persone con sindrome di Down e per le loro famiglie.
Si batte da sempre e opera per l’inclusione, il rispetto, la dignità e la maggiorautonomia possibile delle persone con sindrome di Down. Nata nel 1981, per iniziativa di alcuni genitori, l’associazione, che oggi conta circa 250 associati, è gestita a livello organizzativo attraverso un Consiglio Direttivo e una Presidenza, costituiti esclusivamente da genitori, e si avvale della collaborazione di un’équipe di medici e professionisti nella riabilitazione e nella pedagogia. L’associazione svolge un lavoro incessante di mediazione, di riferimento, di sensibilizzazione e di formazione lavoro, operando in sinergia con tutte le strutture della nostra società e collaborando con ogni istituzione pubblica e privata. Al centro di ogni sua azione c’è la persona con sindrome di Down, bambino prima, ragazzo e adulto poi, di cui si mettono in luce le potenzialità, aiutandola a raggiungere i più alti livelli di integrazione sociale e autonomia.Il motto dell’associazione è “Vola con le tue ali”: una realtà possibile, un dovere di tutti, perché sono un dovere di tutti il rispetto e la dignità dell’essere umano.